Otizm spektrum bozukluğu

?Neden “spektrum” deniyor?

Geçmişte otizm, Asperger sendromu ve yaygın gelişimsel bozukluk gibi farklı adlarla ayrı ayrı tanımlanan tablolar, günümüzde tek bir çatı altında toplanmıştır: otizm spektrum bozukluğu. Bu değişikliğin nedeni, bu tabloların aslında aynı temel özellikleri paylaşması ve aralarındaki farkın daha çok şiddet ve destek gereksinimiyle ilgili olmasıdır.

Spektrum sözcüğü, bir renk yelpazesi gibi geniş bir çeşitliliği anlatır. Spektrumun bir ucunda konuşma becerisi gelişmemiş, günlük yaşamın pek çok alanında yoğun destek gereksinimi olan çocuklar; diğer ucunda ise akıcı konuşan, okulda başarılı olan ama sosyal ilişkilerin örtük kurallarını anlamakta zorlanan çocuklar bulunur. Her otizmli birey kendine özgüdür.

?Tanı hangi ölçütlere dayanıyor?

Tanı için iki temel alanda belirtilerin bulunması gerekir.

Sosyal iletişim ve etkileşim:

• Karşılıklı sohbet sürdürme, ilgi ve duyguları paylaşma güçlüğü
• Göz teması, jestler, yüz ifadeleri gibi sözsüz iletişimin kullanımı ve anlaşılmasında farklılık
• Yaşa uygun arkadaşlıklar kurma ve sürdürmede, farklı sosyal ortamlara uyum sağlamada güçlük

Tekrarlayıcı davranışlar ve sınırlı ilgiler:

• Tekrarlayıcı hareketler, nesne kullanımı ya da konuşma; örneğin el çırpma, eko gibi tekrarlama
• Rutinlere sıkı bağlılık, küçük değişikliklerde yoğun sıkıntı
• Yoğunluğu ya da konusu olağan dışı, çok sınırlı ilgi alanları
• Seslere, ışığa, dokunmaya, kokulara karşı aşırı ya da az duyarlılık

Bu belirtilerin erken gelişim döneminde başlamış olması ve günlük yaşamı belirgin biçimde etkilemesi gerekir.

?Destek düzeyleri ne anlama geliyor?

Tanı konarken her iki alan için çocuğun ne düzeyde desteğe ihtiyaç duyduğu da belirtilir. Üç düzey tanımlanır: birinci düzeyde desteğe, ikinci düzeyde belirgin desteğe, üçüncü düzeyde ise çok yoğun desteğe gereksinim vardır. Bu düzeyler bir etiket değil, çocuğun o andaki gereksinimlerini tanımlayan bir araçtır. Erken ve yoğun eğitimle bir çocuğun destek gereksinimi zamanla azalabilir.

?Duyusal farklılıklar nasıl görünür?

Otizmli çocukların büyük bir bölümü duyusal uyaranları farklı algılar. Elektrikli süpürge, el kurutma makinesi ya da kalabalık bir ortamın uğultusu bazı çocuklar için dayanılmaz olabilir; çocuk kulaklarını kapatabilir, ağlayabilir ya da ortamdan kaçmaya çalışabilir. Bazı çocuklar giysilerin etiketlerinden, belirli kumaşlardan ya da saç kesiminden rahatsız olur. Kimi çocuklar ise acıya, soğuğa ya da sıcağa beklenenden az tepki verir, dönmek, sallanmak ya da sert baskı hissetmek gibi yoğun duyusal deneyimler arar. Yemek seçiciliği de çoğu zaman duyusal hassasiyetlerle ilişkilidir.

Bu farklılıkları tanımak, birçok “davranış sorununun” aslında duyusal bir rahatsızlığa verilen tepki olduğunu anlamamızı sağlar.

?Hangi durumlar OSB'ye eşlik edebilir?

Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarda başka durumlar da sık görülür:

• Dikkat eksikliği ve hiperaktivite
• Kaygı bozuklukları, özellikle okul çağı ve ergenlikte
• Uyku sorunları
• Zihinsel yetersizlik ya da dil bozukluğu
• Epilepsi
• Sindirim sorunları ve yeme seçiciliği
• Ergenlikte depresyon

Eşlik eden durumların tanınıp tedavi edilmesi, çocuğun yaşam kalitesini büyük ölçüde artırır.

?Okul çağında OSB'li çocuk neler yaşar?

Okul, sosyal kuralların yoğun olduğu, gürültülü ve öngörülemeyen anlarla dolu bir ortamdır. OSB'li çocuklar teneffüslerde ne yapacaklarını bilemeyebilir, grup çalışmalarında zorlanabilir, şakaları ya da mecazları gerçek anlamıyla algılayabilir. Ders programındaki ani değişiklikler yoğun sıkıntıya yol açabilir. Akranlarının dışlaması ya da zorbalığı ne yazık ki sık karşılaşılan bir sorundur.

Bu nedenle okulda öğretmenin çocuğun özelliklerini bilmesi, görsel programlar kullanması, değişiklikleri önceden haber vermesi, çocuğa sakinleşebileceği bir köşe tanıması ve sosyal etkinliklerde ona rehberlik etmesi önemlidir. Çocuğun gereksinimine göre kaynaştırma eğitimi, destek eğitim odası ya da özel eğitim sınıfı seçenekleri değerlendirilir.

?Ergenlikte OSB'nin zorlukları nelerdir?

Ergenlikte sosyal ilişkiler daha karmaşık hâle gelir; arkadaş grupları, örtük kurallar ve romantik ilişkiler OSB'li gençler için ayrıca zorlayıcı olabilir. Bu dönemde gençler farklılıklarının daha çok farkına varır; bu farkındalık kaygıya, içe kapanmaya ya da depresyona yol açabilir. Ergenlikte bedensel değişiklikler, hijyen ve mahremiyet konularının da açık ve somut bir dille anlatılması gerekir.

Bu yaşta gençle birlikte güçlü yanlarını keşfetmek, ilgi alanlarını meslek seçimine yönlendirmek ve sosyal becerileri küçük gruplarda çalışmak çok değerlidir.

?Değerlendirme nasıl yapılıyor?

Değerlendirme ayrıntılı bir gelişim öyküsü, klinik gözlem ve standart araçlarla yapılır. Kliniğimizde çocuğun yaşına ve dil düzeyine göre seçilen modülle ADOS-2 gözlemini uyguluyor; gerektiğinde dil, bilişsel ve uyumsal becerileri değerlendiriyoruz. Okul çağındaki ve ergenlik dönemindeki çocuklarda öğretmen bilgileri de değerlendirmenin önemli bir parçasıdır.

?Destek planında neler yer alıyor?

• Yaşa ve gereksinime uygun yapılandırılmış eğitim programları
• Dil ve iletişim becerilerine yönelik terapi
• Duyusal düzenleme için ergoterapi
• Sosyal beceri grupları, özellikle okul çağı ve ergenlikte
• Eşlik eden kaygı için uyarlanmış bilişsel davranışçı terapi
• Ebeveyn danışmanlığı ve aile desteği
• Eşlik eden sorunlarda gerekirse ilaç tedavisi

?Günlük yaşamda nasıl kolaylık sağlanabilir?

OSB'li çocuklar için dünya çoğu zaman karmaşık ve öngörülemez görünür. Günlük yaşamı onlar için daha anlaşılır hâle getiren küçük düzenlemeler büyük fark yaratır. Görsel programlar, yani günün akışını resimler ya da yazılarla gösteren çizelgeler, çocuğun neyin ne zaman olacağını bilmesini sağlar. Bir etkinlikten diğerine geçmeden önce birkaç dakikalık uyarı vermek, geçişleri kolaylaştırır. Gürültülü ortamlara giderken kulaklık, kalabalıkta çocuğun sakinleşebileceği bir köşe ya da sevdiği bir nesne yanında olabilir.

Sosyal durumları önceden anlatmak da çok işe yarar. Bir doğum günü partisine gitmeden önce orada neler olacağını, kimlerin bulunacağını ve çocuğun ne yapabileceğini basit bir hikâyeyle anlatmak, belirsizliğin yarattığı kaygıyı azaltır. Bu tür hikâyeleri ailelerle birlikte hazırlıyoruz.

?Yetişkinliğe geçişte neleri planlamak gerekir?

Ergenliğin sonuna doğru eğitim, meslek ve bağımsız yaşam konuları gündeme gelir. Gencin ilgi alanlarını ve güçlü yanlarını göz önünde bulunduran bir meslek yönlendirmesi, günlük yaşam becerilerinin, örneğin para kullanmanın, toplu taşımaya binmenin ve kendi randevularını takip etmenin adım adım öğretilmesi bu dönemin önemli hedefleridir.