Otizm

?Otizm nedir?

Otizm, erken çocuklukta ortaya çıkan ve iki alanı birlikte etkileyen nörogelişimsel bir durumdur: çocuğun başkalarıyla iletişim kurma ve ilişki biçimi ile davranışlarının, ilgilerinin ve oyununun tekrarlayıcı, dar bir çerçevede kalması. Otizmli çocuklar dünyayı farklı biçimde algılar, farklı biçimde iletişim kurar ve farklı biçimde öğrenir. İki otizmli çocuk birbirine hiç benzemeyebilir; bu çeşitliliği anlatmak için “spektrum” sözcüğü kullanılır. Spektrumun farklı görünümlerini ve destek düzeylerini otizm spektrum bozukluğu başlıklı sayfamızda ayrıca ele aldık. Burada ise ailelerin ilk kuşkudan tanıya ve tanı sonrası ilk aylara kadar sorduğu sorulara odaklanıyoruz.

?İlk işaretler kaç yaşında fark edilir?

Otizmin işaretleri bazı çocuklarda ilk yıl içinde fark edilebilse de çoğunlukla on iki ile yirmi dört ay arasında belirginleşir. Bazı çocuklarda ise ilk iki yılda olağan görünen gelişimin ardından konuşma ve sosyal becerilerde bir gerileme yaşanır. Hafif belirtileri olan çocuklar ise okul çağına kadar fark edilmeyebilir. Şehrinizde bu alanda çalışan uzmanları çocuk psikiyatrisi Ankara sayfasında bulabilirsiniz.

?Hangi davranışlar kuşku uyandırmalı?

• Adıyla seslenildiğinde çoğu zaman tepki vermeme
• Göz temasının az ya da kısa olması
• İstediği bir şeyi göstermek için parmağıyla işaret etmeme
• Sevindiği ya da ilgisini çeken bir şeyi ebeveyniyle paylaşmaya çalışmama
• Gülümsemeye gülümsemeyle karşılık vermeme
• El sallama, “bay bay” yapma gibi taklit davranışlarının olmaması
• Konuşmanın gecikmesi ya da kazanılmış sözcüklerin kaybolması
• Oyuncakları amacına uygun kullanmak yerine dizme, döndürme, tekerleklerini izleme
• Kendi etrafında dönme, el çırpma, parmak ucunda yürüme
• Seslere, dokunmaya ya da belirli dokulara aşırı ya da çok az tepki
• Rutinlerdeki küçük değişikliklere karşı yoğun tepki

Bu işaretlerden birinin görülmesi otizm anlamına gelmez; ancak birkaçı bir arada görülüyorsa değerlendirme yapılmalıdır.

?“Biraz daha bekleyin” denirse ne yapmalıyız?

Çevreden ya da zaman zaman sağlık çalışanlarından “her çocuk farklıdır, biraz daha bekleyin” önerisi gelebilir. Oysa otizm kuşkusunda beklemek, beynin en esnek olduğu dönemin kaybedilmesine yol açabilir. Değerlendirme sonucunda otizm olmadığı anlaşılırsa aile rahatlar; otizm varsa destek erkenden başlar. Her iki durumda da erken değerlendirme kazançlıdır.

?Değerlendirme nasıl yapılıyor?

Kliniğimizde otizm değerlendirmesi birkaç adımdan oluşur:

1. Ayrıntılı gelişim öyküsü: Gebelikten başlayarak gelişim basamakları, iletişim, oyun, uyku ve beslenme özellikleri
2. Klinik gözlem: Çocukla oyun odasında iletişimini, oyununu ve etkileşimini gözlemleme
3. Standart gözlem aracı: ADOS-2 ile, çocuğun konuşma becerisine göre seçilen etkinlikler üzerinden yapılandırılmış gözlem
4. Gelişim ve dil değerlendirmesi: Bilişsel, dil ve günlük yaşam becerilerinin değerlendirilmesi
5. İşitme testi: Konuşması geciken çocuklarda, sorunun kaynağının işitme olmadığından emin olmak
6. Tıbbi değerlendirme: Gerekirse genetik testler ve çocuk nörolojisi muayenesi

Ev videoları, çocuğun alıştığı ortamdaki davranışlarını göstermesi açısından değerlendirmeye önemli katkı sağlar.

?Tanı konduktan sonra ilk adımlar neler?

Otizm tanısı almak aileler için duygusal açıdan zor bir an olabilir. Sonuç görüşmesinde tanının ne anlama geldiğini, çocuğun neleri iyi yaptığını ve hangi alanlarda desteğe gereksinim duyduğunu somut örneklerle anlatıyor, ailenin sorularına zaman ayırıyoruz. Ardından ilk adımları birlikte planlıyoruz:

• Yoğun ve yapılandırılmış erken eğitim: Çocuğun başkalarıyla dikkatini paylaşmasını, taklit etmesini, oynamasını ve iletişim kurmasını hedefleyen, haftada yeterli saatte sürdürülen programlar
• Ebeveyn aracılı çalışmalar: Ebeveyn danışmanlığı görüşmeleriyle günlük rutinlerde iletişimi destekleyen yöntemler
• Dil ve konuşma terapisi: İletişim becerilerinin geliştirilmesi
• Ergoterapi: Duyusal düzenleme ve motor beceriler
• Resmî süreçler: Özel eğitim desteği için gerekli rapor ve eğitsel değerlendirme adımları

?Evde neler yapabiliriz?

• Çocuğunuzun ilgi alanlarını takip edin ve oyununa katılın; onun seçtiği oyun iletişim için en güçlü fırsattır.
• Yüz yüze gelecek biçimde onun seviyesine inin.
• Az sözcükle, net konuşun; sorudan sonra hemen yeniden sormak yerine birkaç saniye bekleyin.
• Günün akışını fotoğraflı bir çizelgeyle duvara asın; olağan dışı bir şey olacaksa bunu çizelgede gösterin.
• Duyusal hassasiyetlerini tanıyın; gürültülü ve kalabalık ortamlara hazırlıklı gidin.
• Ekranın yerini yavaş yavaş baloncuk, top, gıdıklama gibi karşılıklı oyunlara bırakın.
• Küçük ilerlemeleri fark edin ve kutlayın.

?İlaç tedavisinin yeri nedir?

Otizmin temel özelliklerini değiştiren bir ilaç bulunmamaktadır. Ancak uyku sorunları, ağır huzursuzluk, kendine zarar verme, yoğun öfke patlamaları ya da eşlik eden dikkat eksikliği gibi durumlarda ilaç tedavisi çocuğun yaşam kalitesini ve eğitimden yararlanmasını artırabilir.

?İzlem nasıl yapılıyor?

Otizmli çocuklarla yolculuğumuz yıllar sürer. Tanıyı izleyen ilk dönemde birkaç ayda bir görüşerek eğitimin çocuğa neler kazandırdığına, yeni ortaya çıkan güçlüklere ve ailenin nasıl olduğuna bakıyoruz. Okula başlama, ergenliğe geçiş gibi önemli dönemlerde hedefleri yeniden belirliyor, gerektiğinde değerlendirmeleri tekrarlıyoruz.

?Kız çocuklarında otizm farklı mı görünür?

Otizm erkek çocuklarda daha sık tanı alır; ancak kız çocuklarında belirtilerin daha sessiz seyrettiği ve bu nedenle tanının geciktiği bilinmektedir. Otizmli kız çocukları çoğu zaman çevrelerindeki çocukları dikkatle izleyip sosyal davranışları taklit ederek uyum sağlamaya çalışır. İlgi alanları da hayvanlar, kitaplar ya da belirli dizi karakterleri gibi yaşıtlarınınkine benzer konular olabileceği için dikkat çekmez. Bu çaba gün boyunca yoğun bir yorgunluk yaratır; eve gelen çocuk uzun süre yalnız kalmak isteyebilir ya da öfke nöbetleri yaşayabilir. Okul çağında arkadaşlık ilişkilerini sürdürmekte zorlanan, yoğun kaygı yaşayan kız çocuklarında otizm olasılığını da değerlendiriyoruz.

?Tanı sonrası ilk aylar nasıl geçer?

Tanının ardından gelen ilk aylar, ailelerin hem duygusal olarak toparlanmaya hem de pek çok pratik adımı atmaya çalıştığı yoğun bir dönemdir. Bu süreçte aileleri yalnız bırakmamaya özen gösteriyoruz. İlk aylarda eğitim programının çocuğa uyumunu, evdeki uygulamaların nasıl gittiğini ve ailenin sorularını düzenli görüşmelerle ele alıyoruz. Pek çok aile, ilk aylarda çocuklarının göz temasında, adına tepkisinde ya da oyununda küçük ama anlamlı değişiklikler gördüğünü anlatır. Bu küçük adımları fark etmek ve kutlamak, uzun bir yolda motivasyonu korumak için önemlidir.